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O Hospital Geral Universitário acolherá uma mesa informativa desta doença que afeta a umas 6.000 pessoas em Espanha

É uma doença das denominadas esquisitas e afeta aproximadamente a umas 6000 pessoas em nosso país. Pese a ser uma das doenças neuromusculares com melhor prognóstico, não por isso deixa de ser uma doença muito invalidable para um grande número de casos e afeta muito seriamente ao desenvolvimento da vida normal. “É muito no duro querer sorrir e conseguir só uma careta. Falar em ocasiões é tão penoso que escolhemos o silêncio como melhor opção e caminhar só uns metros supõe as vezes um esforço impossível. Qualquer catarro pode levar-nos a uma crise respiratória e uma simples infecção pode desencadear uma crise miasténica”, afirmou Pilar Robles, delegada da Associação de Miastenia na Comunidade Valenciana.

Neste dia nacional contra a miastenia, desde a Associação querem pedir que se pesquise esta doença para poder melhorá-la qualidade de vida e chegar algum dia a uma possível cura. Ademais, reivindicam que os profissionais da medicina se informem sobre ela para que não tenham que peregrinar, em muitos casos, de médico em médico até encontrar um diagnostico certeiro ou um tratamento eficaz.

Também lhes agradaria chegar ao maior número possível de pessoas para do que conheçam a doença e a pessoas que a padecem e do que ainda não puseram nome a sua doença. E sobretudo informar aos recém diagnosticados, que se encontram assustados e bastante perdidos, de que há muitos como eles, e que se levantam cada dia dispostos a plantar-lhe cara à miastenia.

“Esperemos que algum dia, a miastenia deixe de ser uma doença rara desconhecida para converter-se numa doença totalmente conhecida e sobretudo curável. Conviver com a miastenia não é tarefa fácil, viver com miastenia é "viver a força de esforço"”, comenta Pilar Robles.