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La Univerisdad CEU será sede del Observatorio sobre Enfermedades Raras

      
miembros del Grupo de Investigación GIDYC de la CEU-UCH
miembros del Grupo de Investigación GIDYC de la CEU-UCH  |  Fuente: CEU Cardenal Herrera

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha designado a la Universidad CEU Cardenal Herrera como sede para 2015 de OBSER, el Observatorio sobre estas enfermedades en España. Durante este año, se hará cargo de la dirección de las actividades de OBSER el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, que dirige el profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicación e Información Periodística de esta Universidad.
 

 

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En el proceso de licitación de OBSER para 2015, FEDER ha valorado el carácter interdisciplinar e interuniversitario de la propuesta presentada por la CEU-UCH, así como la continuidad que ofrece el equipo investigador del GIDYC en el enfoque del estudio de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, introduciendo nuevas líneas de análisis sobre la incidencia política y la situación actual de las personas con este tipo de enfermedades en España, a través de la explotación de datos recogidos por FEDER y otras fuentes.


El equipo del OBSER reúne a investigadores de varias universidades:Universidad CEU Cardenal Herrera, Universidad de Almería, Universitat de València, Universidad de Barcelona, Universitat Oberta de Catalunya, Universitat de les Illes Balears y Universidad de Kent (Reino Unido). Aunque el núcleo de investigadores que liderará el proyecto en 2015 será el del GIDYC de la CEU-UCH, que forma parte de OBSER desde octubre de 2013 y ha publicado diversos análisis pioneros en España sobre el tratamiento mediático de estas enfermedades, desde 2011.

 



Premio a la investigación


En enero de 2012, el trabajo del GIDYC recibió el Premio “Ángel Herrera” a la Mejor Investigación en Ciencias de la Comunicación, por su obra Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras: la investigación médica como referente, coordinada por Josep Solves e Inmaculada Rius, de la CEU-UCH de Valencia, y por Antonio M. Bañón y Javier Fornieles, de la Universidad de Almería. El premio reconoció este trabajo como primer estudio español sobre la cobertura informativa de estas patologías y único en Euorpa por su carácter sistemático y extenso, lo que ha hecho que sus resultados hayan tenido una amplia difusión internacional.

 


Los estudios del GIDYC revelan que, aunque ha habido una disminución progresiva en la presencia mediática sobre estas patologías en la prensa generalista española de mayor tirada, esta ha crecido en la prensa regional. La cobertura se ha trasladado de la prensa a la televisión, con frecuencia en programas magacín y del corazón, aunque, en este caso, con encuadres que tienden al dramatismo más que a la perspectiva médica informativa.

 


Para los estudios sobre enfermedades raras, integran el GIDYC los profesores del Grado en Periodismo de la CEU-UCH Josep Solves, Inmaculada Rius, Anunciación Ramírez y Ángels Álvarez y el profesor de la Universitat de València Sebastián Sánchez.



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